Festyn charytatywny dla Kai i Kacpra

Serdecznie zapraszamy na Festyn charytatywny dla Kai i Kacpra Pisarek, który odbędzie się 18 sierpnia 2018 r. (plac przy OSP Lipowe Pole Plebańskie).

W programie:

16:00 - gry i zabawy dla dzieci
17:00 - 19:00 - maraton ZUMBY a Arturem Cieślikiem
19:00 - zabawa ród gwiazd z Dj Maui

Ponadto: loteria fantowa, dmuchańce, mała gastronomia, rękodzieło i wiele innych atrakcji.

Całkowity dochód z imprezy zostanie przeznaczony na rehabilitację rodzeństwa chorującego na SMA (rdzeniowy zanik mięśni).

Nie może Was zabraknąć - razem można więcej.

Kacper i Kaja cierpią na rzadką chorobę genetyczną jaką jest rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Jest to choroba postępująca, powodująca najpierw osłabienie, a poźniej całkowity zanik mięśni kończych dolnych, potem górnych, a na końcu oddechowych.

W 2016 r. pojawił się na rynku pierwszy i jedyny jak dotąd lek na SMA o nazwie Spinraza (Nusinersen), dający nadzieję na powstrzymanie postępu choroby, jednak dawkę wyceniono na 90 tyś. Euro. Lek trzeba brać do końca życia - od trzech do pięciu dawek rocznie. Po przeliczeniu jest to około 3 mln za rok leczenia dla jednego dziecka.

Muzimy zadbać, by mięśnie Kacpra i Kai doczekały się refundacji leku w Polsce w jak najlepszym stanie, a jedyną bronią, jaką dziś możemy walczyć z tą chorobą, jest systematyczna i profesjonalna rehabilitacja fizjoterapeutyczna, hipoterapia, zajęcia na basenie, kinesiotaping, fachowa opieka medyczna (co w polskich realiach niestety oznacza przede wszystkicm kosztowne wizyty prywatne), lekarskie konsultacje zagraniczne, zaopatrzenie ortopedyczne oraz uczestnictwo w turnusach rehabilitacyjnych - większość z tych rzeczy jest niedofinansowana.

Wspierać Kaję i Kacpra w walce z choroba można również poprzez wpłaty na poniższe konta:

Dobrowolne wpłaty na:

Nr konta: 74 1240 1402 1111 0010 7001 4373 PKO S.A.
z dopiskiem Kacper i Kaja SMA

Wpłaty do Fundacji AVALON:

nr konta: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
BGŻ BNP Paribas Bank Polska SA
W tytule wpłaty proszę podać:
PISAREK, 7893
(ten dopisek jest bardzo ważny)

JAK PRZEKAZAĆ 1%

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO
NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) należy:

Wpisać numer KRS: 0000270809

W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!) należy:

Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację – PISAREK, 7893

 

JAK PRZEKAZAĆ SMS CHARYTATYWNY

Należy wysłać SMS pod numer 75 165 o treści POMOC 7893 (bez nazwiska).

Koszt SMSa to 6,15 zł. brutto (kwota zawiera VAT), z czego 5 zł trafia na subkonto Kacpra.

ponadto: loteria fantowa, dmuchańce, mała gastronomia, rękodzieło i wiele innych atrakcji.

Nie może Was zabraknąć - rzem można więcej.

Całkowity dochód z imprezy zostanie przeznaczony na rehabilitację rodzeństwa chorującego na SMA (rdzeniowy zanik mięśni).